Я ознайомився із Політикою конфіденційності та даю свою згоду на обробку моїх персональних даних.

Політика конфіденційності
Всеукраїнський портал національного усиновлення
«Сирітству — ні!»
Rozvitok Rozvitok
Гаряча лінія
0-800-50-90-01



Ирина Раус: «Люди, воспитывающие ребенка с ВИЧ-статусом, обязаны обеспечивать ему прием антиретровирусной терапии»

К чему должны быть готовы те, кто хотят взять в семью ребенка с ВИЧ-статусом? Чем опасно прекращение приема антиретровирусной терапии для ребенка? Имеют ли право взрослые решать, принимать или не принимать ребенку антиретровирусные препараты? На вопросы специалистов программы «Сиротству нет!» Фонда Рината Ахметова отвечает Ирина Раус, детский врач-инфекционист Киевского городского центра СПИДа.


– К чему должны быть готовы те, кто воспитывает ребенка с ВИЧ-статусом, в частности, усыновители, приемные родители, опекуны?

– К тому, что этот ребенок имеет хроническое заболевание, требующее пожизненного лечения, как тот же сахарный диабет или бронхиальная астма. Они должны будут следить за тем, чтобы ребенок вовремя и в правильной дозировке принимал назначенную ему антиретровирусную терапию (АРТ). В крови пациента нужно постоянно поддерживать определенную концентрацию назначенных ему препаратов, дозировка которых индивидуально рассчитывается таким образом, чтобы она была безопасна в плане побочных эффектов и в то же время эффективна в плане лечения. Взрослые, которые заботятся об этом ребенке, будь то родители или лица, их заменяющие, должны следить за правильным хранением этих препаратов, за тем, чтобы ребенок их действительно пил в правильной дозировке и в одно и то же время. А также не уклоняться от клинического мониторинга: от сдачи анализов, от встреч с врачом, у которого наблюдается ребенок.

Если пациент, хоть ребенок, хоть взрослый, принимает АРТ с соблюдением всех выше указанных условий, то у него не наблюдается никаких сопутствующих заболеваний – цитомегалловирусной инфекции, туберкулеза, токсоплазмоза, герпетических заболеваний. АР-терапия блокирует размножение вируса, а, будучи заблокированным, ВИЧ не разрушает иммунную систему. То есть организм способен противостоять возбудителям болезней, которые так или иначе попадают в организм любого человека из далеко не стерильной среды, в которой мы живем.

– Чем опасно нарушение режима: приостановление или прекращение приема антиретровирусной терапии?

– ВИЧ-инфекция отличается от других хронических заболеваний тем, что результаты анализов опережают клинические проявления ухудшения здоровья на несколько шагов вперед. Если количество копий вируса в крови выросло, то это предупреждение: у пациента может развиться какое угодно заболевание. Если астматик, не приняв лекарства, начнет задыхаться, у диабетика наступит кома. То, какое именно заболевание начнет развиваться у пациента с ВИЧ, который отказался от терапии, – гепатит или туберкулез, токсоплазмоз, остеомиелит, сепсис, – не может спрогнозировать никто. Это очень индивидуально.

Но случается, что таких пациентов привозят в больницу уже в карете «скорой помощи» с лихорадкой, с тяжелыми осложнениями, которые можно было бы предупредить, если бы они принимали АР-терапию.

– Приходится родителей или тех, кто их заменил ребенку, убеждать в том, что АР-терапия необходима для поддержания нормальной жизни ребенка?

– Приходиться. Бывало, что семьи брали осиротевших детей (а около 40 процентов наших пациентов, состоящих на диспансерном учете, – сироты), а затем анализы ребенка показывали, что вирус поднял голову, и мы понимали, что режим приема АР-терапии нарушен или она вовсе прекращена. Случалось, что они возвращали лекарства и говорили: «Пейте это сами, а мы будем молиться. Будем травками лечить». Хотя анализы показывают, что народная медицина тут бессильна. Врача должно насторожить, если эти люди задают вопросы такого плана: «А если мы одну неделю не дадим ребенку АР-терапию?»

Если люди берут в семью ребенка с ВИЧ-статусом, должны быть подготовлены к этому. И это должно быть обязательным условием для того, чтобы им отдали ребенка с таким диагнозом. Они должны знать, что обеспечение приема АР-терапии и постоянный клинический мониторинг (медицинское наблюдение) – это их родительская обязанность по обеспечению прав ребенка, не подлежащая обсуждению. И, если они не будут ее выполнять, это принесет ребенку вред. Увы, я не нахожу в законодательстве положений о том, что будущих опекунов, приемных родителей, усыновителей ВИЧ-позитивных детей готовят к этому вопросу специально, что они письменно обязуются выполнять данные условия по защите здоровья ребенка, – отдельной строкой.

– Как можно в таких случаях «заставить» людей, которые занимаются воспитанием ВИЧ-позитивного ребенка, выполнять обязанности по обеспечению приема ребенком АР-терапии и медицинскому контролю?

– Мы не можем позволить ребенку уйти из жизни только потому, что взрослый не принимает его диагноз, начитавшись материалов от дилетантов, которые утверждают, что такого вируса нет в природе, что это все придумали фарм-компании, чтобы проводить какие-то эксперименты над людьми или выкачивать из них средства. И не важно, опекун это или родители. Любой человек, в том числе и не медик, а тем более медик, которому стало известно, что ребенок стал жертвой насилия или есть угроза жизни ребенка (как в выше описанном случае), обязан оповестить службу по делам детей и правоохранительные органы. Если мы исчерпали все ресурсы (объясняли-уговаривали – не помогло), то защищаем права ребенка юридически: пишем в службу по делам детей и прокуратуру одновременно. Не раскрывая статус, мы информируем службу, указанные органы о том, что у ребенка есть хроническое заболевание, требующее постоянного лечения и клинического мониторинга, и настоятельно просим принять меры к исправлению данной ситуации. Вплоть до того, чтобы изъять ребенка из такой семьи. А уже правоохранительные органы решают вопрос о привлечении таких родителей (приемных родителей или опекунов) к ответственности – в соответствии с законом. Нам важна лишь защита прав ребенка на нормальную полноценную жизнь, защита его здоровья.

Проблема в том, что в силу скудной зарплаты, в службах по делам детей велика текучесть кадров. И едва мы успеваем подготовить человека к работе с семьей, в которой есть ВИЧ-позитивный ребенок и есть проблемы с его лечением, как на его место приходит новый, неподготовленный работник. А если человек, который воспитывает ребенка и которого нужно убеждать в необходимости выполнений назначенного ребенку лечения, видит, что сам работник не силен в данной теме, то он будет относиться к нему критически. Не сведущий работник не станет в его глазах авторитетом, к мнению которого стоит прислушаться. А в данном случае важно установление доверительных отношений. Человек будет выполнять рекомендации только того специалиста, которому доверяет – в любой сфере жизнедеятельности все происходит именно по этому сценарию.

Притом с родственниками, которые становятся опекунами осиротевших детей, проще – мы их, можно сказать, «подхватываем», но в том случае, если они знали, что мама ребенка была ВИЧ-позитивна и передала вирус ребенку. Если они узнали об этом перед ее смертью или уже после, то нам приходится работать и с ними. И чем благополучнее семья, тем сложнее убедить их принять диагноз. Они, как сама мама ребенка, теряют драгоценное время, проходя все стадии понимания: от шока, отрицания и депрессии – до признания и принятия необходимости пожизненного лечения.

Шок – это когда мы слышим такие фразы: «Как это могло случиться в нашей благополучной семье? Наша дочь – не наркоманка, не проститутка, она школу с золотой медалью окончила, она занимала такой пост, этого просто не может быть».

Затем идет отрицание: «Нет-нет, это – не ВИЧ, это что-то другое! Нужно просто сдать все-все анализы на все-все-все в коммерческой лаборатории, а еще лучше – за границей. Здесь никому нельзя доверять».

Затем, если человек все же убедился в правильности поставленного диагноза, следует депрессия и поиск альтернативных путей лечения: «Не хочу я на эту антиретровирусную терапию подсаживаться, придется жить по режиму и таблетки пить всю жизнь. И вообще, это все фармацевтические компании придумали, чтобы на людях эксперименты проводить. Хотят выкачать у людей побольше денег. А вот, говорят, есть знахарь (ведун, экстрасенс, монах – возможны варианты), который лечит от всего».

И все эти стадии осознания своего диагноза и необходимости пожизненного приема препаратов могут затянуться на годы, в течении которых невозможно начать лечение. Но взрослый может позволить гробить свое здоровье на свое усмотрение – это его зона ответственности! А в случае с ребенком, мы такого не позволим. Как я уже говорила, здесь мы немедленно включаем правозащитный механизм, взывая к контролирующим органам.

Кстати, хочу отметить, что антиретровирусная терапия бесплатна. А вот лечение заболеваний, которые могут развиться вследствие отказа от АР-терапии, могут серьезно ударить по бюджету пациента или его семьи.

– Но а сами дети как реагируют на прием АР-терапии? Их приходится убеждать в том, что это необходимо, или все пациенты послушны?

– Маленьких пациентов, которых воспитывают сознательные люди, которые не оспаривают диагноз и ответственно подходят к вопросам лечения, конечно, убеждать не нужно – об их лечении заботятся взрослые. А вот с подростками приходится работать. У любого пациента в любом возрасте может возникнуть усталость от однообразия действий. Прием лекарств относиться к таким однотипным манипуляциям. У подростков наступает изменение образа жизни, хочется переночевать у друга, а режим приема и дозировку АР-терапии нельзя нарушать. Желание самоутвердиться подталкивает к появлению вредных привычек. Или появляются сомнения: «А нужно ли мне это пить, ведь меня ничего не беспокоит? Почему я не могу жить, как все? Почему я не такой, как все?»

То, что подросток, нарушил или прекратил прием АР-терапии «по глазам» не видно, но хорошо просматривается в результатах анализов – количество копий вируса в крови растет. Тогда мы начинаем с ним работать, объяснять убеждать с учетом того, какую информацию о своем диагнозе он получил. Общественная организация «Всеукраинская сеть людей, живущих с ВИЧ» каждый год изыскивает средства, чтобы вывозить подростков (от 12 до 17 лет) в летний лагерь, где наряду с интересным отдыхом, например в Карпатах, мы проводим и курс лекций, объясняя и простые истины: о вреде курения, алкоголя, опасного секса, о путях передачи ВИЧ. Подростку нужна мотивация. Мы, взрослые, должны его мотивировать – научить планировать будущее и видеть на два шага вперед – на год, на пять лет вперед. Должны убедить его в том, что, если он будет курить, может развиться склероз сосудов и проявляться он будет следующим образом. То есть эта вредная привычка принесет ему сомнительное удовольствие, лишние необоснованные траты, а затем – и дискомфорт, плохое самочувствие, даже страдания.

Ребенку, особенно в подростком возрасте, нужно постоянное сопровождение, систематическая мотивация и моральная поддержка, даже если вам кажется, что он уже сознательный. Даже если он уже 10-12 лет принимает терапию, то нужно все равно проследить за тем, чтобы ребенок и правда делал то, в чем он отчитывается вам, – например, проверить остатки лекарств. Если прервать лечение или нарушить его – нарушить режим хранения препаратов и дозировку, режим их приема, – то мы можем столкнуться с мультирезистентным ВИЧ. Это как мутировавший, адаптировавшийся к известным препаратам туберкулез, который очень затруднительно лечить.

– А все ли люди, заменяющие родителей осиротевшему ребенку с ВИЧ-статусом, справляются с такой задачей, как мотивирование ребенка на пожизненный прием терапии?

– Им это не всегда удается, и тогда они должны обратиться за помощью к специалистам. Успех зависит и от того, когда, как и какую информацию получал ребенок о своем диагнозе. Но как, когда и что сказать ВИЧ-позитивному ребенку о его диагнозе, это – отдельный разговор.

Поділитися:
Інші новини
Приклади геніїв: Едгара По виховувала прийомна родина Новини
15 листопада 2019
Приклади геніїв: Едгара По виховувала прийомна родина
Детальніше
Для дитини важливі ритуали Новини
14 листопада 2019
Для дитини важливі ритуали
Детальніше
Кандидати в усиновлювачі проходитимуть обов’язкову спеціальну підготовку перед усиновленням Новини
13 листопада 2019
Кандидати в усиновлювачі проходитимуть обов’язкову спеціальну підготовку перед усиновленням
Детальніше